Er bestaat geen leverdieet !!!

Wat dient vermeden te worden is het opstapelen van vet in de lever ( zogenaamde steatose). De 2 voornaamste reden die hiertoe bijdragen zijn: overgewicht en het gebruik van alcohol. Dit dient dan ook vermeden te worden.

Anderzijds kan het zijn dat de lever moeilijk exobiotica verdraagt. Dit zijn stoffen die sommige mensen naast hun voeding innemen zoals kruiden, vitaminen, zogenaamde natuurproducten,….. Deze producten dienen dan ook vermeden te worden.

Voldoende lichaamsbeweging is voor één ieder goed.

Zolang er geen cirrose is maar alleen fibrose ( louter littekens) kan de lever herstellen indien men de oorzaak van de leverziekten kan genezen.

Levertransplantatie is een routine ingreep geworden voor patiënten met een terminale leverziekten en biedt de meeste patiënten een zeer goede prognose. De grootste doorbraak omtrent het te kort aan donoren is er gekomen door gebruik te maken van de organen van patiënten die op intensieve zorgen overlijden ( de zogenaamde non-heart beating donoren). Al de rest is misschien toekomst muziek !

Er kunnen zich 2 botziekten voordoen bij patiënten met PBC namelijk osteoporose en bepaalde vormen van artritis.

Osteoporose ( botontkalking ) dat rugpijn geeft , is het meest voorkomende en daarom krijgen sommige patiënten supplementen aan calcium en vitamine D. Omdat bij patiënten met PBC ook ‘ systeemlijden ‘ hebben, kan zich zeldzaam artritis voordoen, maar dit is zeldzaam.

Vermoeidheid is een klassieke klacht van sommige patiënten, er bestaat geen goede relatie met de ernst van het leverlijden. De oorzaak is niet gekend.

Sommige patiënten hebben deelgenomen aan de studie van de firma Genkyotex. Met hun product is, voor het eerst, aangetoond dat het een positieve invloed had op vermoeidheid. Een vervolg studie is normaal voorzien voor het einde van het jaar (2022: indien corona het toelaat).

Buikpijn is geen typisch symptoom van leverziekten. Dit wordt wel gezien o.a. bij galblaasstenen.

(redactie: Wij adviseren contact op te nemen met de behandelende arts. Mogelijk betreft dit een bijwerking van medicatie of een ander medisch probleem.)

Patiënt vraagt: Ik las dat gember voor alles goed zou zijn: ,,Al dat geclaim is een grijs gebied met veel onzin”, zegt Adam Cohen, hoogleraar klinische farmacologie en voormalig algemeen bestuurder van het Centre for Human Drug Research. ,

Wat een ‘weerstand booster’ is weet ik niet. Als je je weerstand verhoogt, krijg je een auto-immuunziekte. Het zou dus heel slecht zijn om je immuunsysteem aan te zwengelen.” Mijn vraag: Hebben jullie er wel eens van gehoord dat als je je weerstand verhoogt, dat je dan een auto-immuunziekte zou kunnen krijgen? Ik vind dat een vreemde uitspraak en heb daar nooit eerder over gehoord, maar komt wel van een hoogleraar klinische farmacologie....

Antwoord: Auto-immuun ziekten ontstaan door een overreageren van een bepaald deel van het afweersysteem. Via voeding kan je zelf spijtig genoeg dit complex systeem niet normaliseren.

(redactie: we mogen een auto-immuun ziekte niet verwarren met het begrip immuniteit. Immuniteit wordt wel beïnvloed door ons leefpatroon zoals beweging, voeding en medicatie.)

Er bestaat geen relatie tussen de ernst van de ziekte en vermoeidheid. De huidige medicatie voor PBC hebben weinig invloed op vermoeidheid.

Indien u geen terminale leverziekte (cirrose met verwikkelingen) hebt of niet onder hoge dosis van corticosteroïden staat, is er geen verhoogd risico op infecties.

Hooikoorts en PBC zijn 2 verschillende ziekten.

(Redactie: Verschillende auto-immuunziekten komen soms samen voor. Bvb het syndroom van Sjögren, met symptomen zoals droge ogen en droge mond. Deze klachten worden wel eens verward met hooikoorts en ook worden vaak met dezelfde medicatie behandeld.)

Zonlicht een positieve invloed op ons welbehagen.

(Redactie: De werking van ons lichaam is zeer complex en heel wat processen worden door samenwerking van verschillende organen in balans gehouden. Zo staat de lever in voor de vitamines die onttrokken worden aan voedingsstoffen, waaronder vitamine D. Deze zijn echter niet toereikend, gelukkig produceert onze huid ook vitamine D onder invloed van ultraviolet licht (zon). Vitamine D helpt om onze natuurlijke weerstand te ondersteunen. Tijdens de wintermaanden wordt ons immuunsysteem dus extra zwaar op de proef gesteld. Die vervelende winterdip steekt de kop op. Dit verklaart al een deel het verband tussen seizoenen en het welbehagen.)

Klachten in het gebied van maag en borst zijn geen typische klachten van leverziekten.

(redactie: Wij adviseren contact op te nemen met de behandelende arts. Mogelijk betreft dit een bijwerking van medicatie of een ander medisch probleem.)

Wordt bepaald door het stadium van uw ziekten en bij PBC patiënten in functie van de mate van afwijkingen van de alkalische fosfatase en bij AIH door de mate van afwijking van de transaminase (ALAT en ASAT)

Galblaas problemen en leverziekten zijn 2 verschillende aandoeningen en kunnen bij toeval samen voorkomen.

Bij vrouwen met een PBC,PSC of auto-immuun ziekte die geen ernstige gestoorde levertesten meer hebben en die menstrueren, is orale contraceptie niet verboden.

Orale contraceptie is af te raden bij volgende lever patiënten omdat het bijkomende levertoxiciteit kan veroorzaken nm:

• Patiënten met een leveradenoom ( of ook wel piladenoom genoemd) : het doet het goedaardig gezwel groeien met kans op bloeding in het gezwel en kans op ontaarding
• Patiënten met poly cystische leverziekten: doet de levercysten groeien
• Elke patiënt met een acute leverziekte zoals patiënten met een acute hepatitis A: kan aanleiding geven tot verlengde stoornis van de levertesten
• Patiënten die nog maar pas (<1 jaar) een levertransplantatie hebben ondergaan: de hoge dosis medicatie tegen afstoting kan het effect van de pil verlagen

Een hormonaal spiraal geeft minder hormonen af aan het ganse lichaam en zijn meestal een goed alternatief.

Omtrent de betrouwbaarheid van orale contraceptie bij leverpatiënten verwijs ik naar het advies van de gynaecoloog.

Nota: Vrouwen met een terminale leverziekte menstrueren niet meer en is de kans klein dat ze nog zwanger worden.

Elke leverziekte die de galwegen aantast geeft dergelijke afwijkingen maar moet op zichzelf niet behandeld te worden.

De directe oorzaken zijn niet gekend maar de mechanismen die leiden tot de leverschade wel en hierop is de behandeling gebaseerd.

Neen: dit virus is niet de oorzaak van de ziekte.

Vraag patiënt: In het verleden vernam ik dat PBC niet erfelijk is, maar ondertussen werd in het bloed van mijn dochter AMA M2 vastgesteld. Is er een gen dat hiervoor verantwoordelijk is en is dit dan wel erfelijk?

Werden de antilichaampjes aangemaakt door een externe trigger? Of wordt PBC zelf door een externe factor getriggerd? Hoe groot is de kans dat mijn dochter nu ook PBC ontwikkeld? En wat is de aanbeveling wat opvolging betreft?

Antwoord: PBC is geen erfelijk ziekte maar kan wel familiaal voorkomen. Er is dus geen genetische defect. De kinderen waarbij AMA worden gevonden hebben een licht verhoogd risico op de ziekte later te krijgen en dienen jaarlijks opgevolgd te worden.

Dit is een populair middel dat in de alternatieve geneeskunde veel werd en wordt gebruikt voor alle soorten leverziekten maar er is geen enkel bewijs na tientallen jaren onderzoek dat dit werkt. In tegendeel, het kan de werkzaam van andere medicaties in de slechte zin beïnvloeden.

De wetenschap is al sinds jaren op zoek naar medicatie die rechtstreeks littekens in lever kan genezen. Deze medicatie zijn nog niet beschikbaar. Litteken in de lever kan je wel behandelen door de uitlokkende ziekte te behandelen.

Vraag van patiënt: Ik ben een vrouw van 49 jaar die op 1 februari 2020 begonnen is met 3x ursofalk 250 mg/ per dag ivm PBC. En ben begin april ernstige maag en (gal ) reflux klachten beginnen krijgen.

Waardoor ik 6 kilo ben afgevallen. En nu 52 kilo weeg. Mijn lengte is 1.68 m Bij maagonderzoek is gal in de maag aangetroffen. De laatste tijd zijn de klachten ligt verbetert maar toch blijf ik dagelijks pijn in de borst, regelmatig slechte smaak in de mond en een irritatie omgeving de maag voelen. Die wat verbetert als ik iets eet. Nu is mijn vraag. Kan dit eventueel een gevolg zijn van de ursofalk medicatie die ik neem?

Antwoord: Ursofalk kan bij 5 % van de patienten maag en darmklachten zodanig dat deze medicatie niet kan verder gegeven worden.

Neen. PBC kan wel gepaard gaan met een schildklierziekte die hartkloppingen kan geven.

Vraag van een patiënt: Via de webiste : www.famhp.be ben ik terecht gekomen op een document met als titel : " Opzetten van een medisch noodprogramma 07/09/2018".

Het noodprogramma is alleen bedoeld voor de behandeling van patiënten met PBC die een lange-termijn veiligheidsuitbreiding van de POISE fase 3-studie hebben voltooid. Ocaliva wordt dus nog altijd voorgeschreven voor bepaalde patiënten volgens de brief in bijlage. Vragen hieromtrent:
Loopt het noodprogramma nog steeds? Zo, ja tot hoelang? Voor wie is dit noodprogramma bestemd?
Kunnen andere patiënten in een nieuwe studie terechtkomen om alsnog Ocaliva als geneesmiddel te kunnen krijgen? Ook voor patiënten in fase 4?

Antwoord:

Patienten die hebben deelgenomen aan de POISE trial en baat hebben aan OCALIVA krijgen nog steeds ( nu al meer dan 6-7 jaar ) als een soort compensatie gratis dit medicament van het bedrijf ( uit erkentelijkheid).

Op deze website van de vereniging kan je studies vinden die lopende zijn en waarbij OCALIVA aan bepaalde patiënten wordt aangeboden.

We trachten elders op onze website de lijst met studies actueel te houden. 

Een PBC patiënt stelde volgende vraag:  het gevoel van "een knoop in de maag" samengaand met versnelde hartslag en een samentrekkend gevoel op de borst. Daarbij is "misselijkheid" steeds aanwezig. Op een ochtend er met wakker geworden! En nu "alle dagen"! Vergelijkbaar met een eerdere zware depressie.

Ik heb contact opgenomen met de psychiater, die me destijds volgde. Volgens hem is bij een depressie, voor dit gevoel, de trigger "de hersenen, maar de trigger kan ook een "ziek" orgaan zijn zoals in mijn geval de lever! Ik neem nu Xanax, in een kleine dosis. Sinds ik dit gebruik is het in de ochtend en voormiddag nog aanwezig maar wordt het onderdrukt maar als ik een slechte dag heb van "extreme moeheid" feitelijk gewoon géén energie hebbend, moet ik de dag liggend doorbrengen. Als ik inspanningen doe, in de namiddag, zet het gevoel terug op! Dit maakt het dan toch gerelateerd met inspanningen doen. Ik veronderstelde dat ik dit alleen meemaakte maar toen ik dit ook las van een lotgenote was ik een beetje opgelucht... Ik ben gaan zoeken, buiten de grenzen, en vond dat elders ook lotgenoten dit meemaken..... maar de artsen, hier in België zijn er denkelijk niet van op de hoogte en schrijven het onmiddellijk toe aan depressie...en dit maakt mij boos

Ons antwoord:

Chronische ziekte kunnen een negatieve invloed hebben het algemeen welzijn. Vooral PBC geeft bij sommige patiënten een ernstig gevoel van vermoeidheid dat moeilijk om dragen is.

Het huidig onderzoek bij PBC kijkt daarom niet alleen naar de veranderingen in het bloed maar onderzoekt ook het effect van de nieuwe medicatie op de kwaliteit van leven.

AMA is een biochemische test die wordt gebruikt voor de diagnose van PBC.

De test kan echter ook positief zijn bij patienten die geen PBC hebben en bijgevolg laat deze test alleen niet toe om de diagnose te stellen ( daarvoor dienen nog andere voorwaarden aanwezig te zijn). Trouwens bij ongeveer 10-20 % van de patienten met PBC is deze test negatief en toch hebben ze PBC.

Eenmaal bepaalt heeft het opvolgen van deze waarde geen verder nut. Het leert niets omtrent de prognose en het effect van medicatie.

Neen! Het betreft vermoedelijk een probleem van een frequent voorkomende aandoening namelijk een gestoorde darmwerking. Tot dit besluit kan men echter alleen maar komen na bespreking met je behandelende arts.

In tegenstelling tot wat klassiek wordt gedacht hebben patienten met leverlijden niet zozeer een verhoogd risico op bloeding maar wel op tromboses (verstopping van bloedvaten door bloedstolsel).
Echter bij vergevorderd leverlijden (zoals patienten die in aanmerking komen voor levertransplantatie), kunnen er zich nabloeding voordoen bij de tandsanering die ze allen moeten ondergaan. Deze patiënten worden systematisch opgenomen voor 1 nacht en krijgen preventief stollingsfactoren toegediend.